1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 | 從陳佩琪的眼中,看見柯P 2014年3月14日,我和同事去採訪陳佩琪醫師,請她談談如何教養亞斯柏格症的兒子,我們聊了很久、聊了很多,但受限主題與篇幅,有很多內容都沒有刊出的機會。訪談的過程中,陳佩琪除了聊兒子,也聊先生柯文哲,有些事我們聽過,但更多則是我們沒見過、媒體也不會報導的那一面;提及先生所受的委屈,以及他們夫妻間真摯的情感,陳佩琪一度哽咽,我們也跟著紅了眼眶。 「如果這些精彩的訪談無法刊登,真是太可惜了!」抱著這樣的想法,同事把當初她聽打的逐字稿從被車子輾過的筆電裡挖出來,我再整理,內容皆為真實且有錄音檔為憑據,文字部份僅做歸納與潤飾。希望透過這篇文章的分享,讓大家也能看看陳佩琪眼中的柯文哲。 **他沒有確診是亞斯伯格,但他怪怪的。 亞斯伯格這件事,是最早有一個記者問他:「你受訪時好像不太喜歡看鏡頭喔?」除了不看鏡頭,他還會自顧自地講話,講到好笑的地方就自顧自地笑。後來有一位兒童精神科醫生拿量表(克氏行為量表)給他,他看一看就覺得:「耶?我好像也是這樣子。」 可不可以寫他是亞斯喔?雖然他沒被判定是亞斯,但他還是怪怪的,你可以寫。或許有些人會不想暴露疾病,但如果可以讓大家更注意到亞斯,有什麼不好?很多人問我他到底是不是亞斯,或結婚前你為什麼不知道,老實講,我真的沒有感覺,我30歲左右結婚,他人聰明,已經學到讓我看不出來。 剛剛那個支持者(採訪時有支持者路過,為陳佩琪加油打氣)說:「我先生跟你先生打招呼,他怎麼都不理啊?」基本上他還是有這樣的狀況。我婆婆每次都跟我講說:「那個文哲吼!人家跟他打招呼,他都不跟人打招呼!害我有多不好意思!」 他走路不會看你,你跟他打招呼,但他不會跟你打招呼。他走路時眼睛都直視,有時候是真的沒看到,有時候就算看到也比較冷漠,我先生和兒子兩個人都一樣。有一次我在台大醫院,見他迎面走來,他很專注、沒看到我,我就對他「Hey~」,結果他看我一眼就走了,我兒子也是這樣。 當醫生可能不會被批評,但政治人物就不能把怪怪的個性拿出來。我覺得他最近進步很多了啦!現在比較沒有人在討論他為什麼自顧自笑起來。那時他還沒參與政治,現在經驗多了,他就學到了。 亞斯不容易和別人混在一起,我老公小孩都是,在溝通上會有一些障礙,另外,亞斯還有兩個特點,那就是「固著式行為」與「興趣」。 亞斯小孩喜歡一些固著式的遊戲,會有固著式的行為,例如我兒子四歲時每天都要唸字卡,外面玩具店有賣,字卡上面印著鸚鵡、鴿子、太空梭、機器人等,有些詞平常不常用,但他不知道從哪邊學的,一大堆他都會唸。他不喜歡跟別人講話,但很喜歡唸字卡,他唸字卡是一流的,每天都一定要唸過一遍,拼圖也是,每天都要全部打亂,再拼完。 我老公也有一些固著式行為,例如他很專注於自己的工作,他想做到的事都會很努力去做。像器官捐贈制度剛起步的時候,美國已經做了20年,柯文哲也想在台灣做,結果大家都嘲笑他、說讓你去做啊!因為大家覺得他不會成功。 當時衛生署只給他不到1000萬元的經費,很少,這是全國的器捐制度耶!要心臟啊肺臟啊腎臟啊,為什麼給他1000萬以下的錢?因為1000萬以上要招標,1000萬以下就看誰要做就去做。美國花了好幾億美元才做起來,台灣只有1000萬,大家就嘲笑他。(註:2005年,由柯文哲主導的「器官捐贈移植登錄分配系統」正式上路,建立起台灣器捐制度。) 那個人(柯文哲)就是這樣,他有一些固著式的行為,你笑我不成功,我就做給你看!這次競選台北市長,大家都說:「你柯文哲笑死了,選得上嗎?」他認為自己可以成功,所以還是要選,這就是他固著式的想法。不過我還是要吹牛一下,當一個人聰明、有能力、有興趣去做,又有固著式想法的時候,他當然會成功。 不去計較時間和金錢,他就是會堅持到底。 **因為愛台大,所以選擇自己承擔。 他常常跟記者講,他唯一的工作就是台大醫院外科住院醫師、台大醫院外科主治醫師。他在台大工作快30年,這就是一種固著式的「我喜歡你」。 台大愛滋器捐事件爆發以後,柯文哲竟然自己承擔下來,不會去捅他的醫院。 有一次我跟他因為這件事發生爭執。我對他說:「你這麼有名,來我們小兒科辦一場演講。」他同意了,我就叫他講愛滋器捐的真相。後來我很生氣的原因是,他一直講怎麼努力做器官捐贈,講了一堆,我就說我不是要你講這個,我是要你講台大怎麼害你! 結果整整兩個小時的演講,他都沒有提到(台大醫院的壞話),唯一講到一句有被蘋果壹電視拍出來,他說,現在回過頭去看,覺得這是個很骯髒的事件。這就是他最嚴重的指控,就這樣子。 當然我是比較不平啦!我覺得受到屈辱,因為這不是我先生的錯,為什麼要做一個假流程?我先生有點傻呼呼的,他跑去幫協調師扛責,人家說你怎麼去扛?大家巴不得趕快撇清,還有人說他會被關、吊銷醫師職照、財產賠不完。後來,台大醫院知道我開了記者會,就把三個醫檢師全部記過,因為怕以後陳佩琪跑去吵,就可以說院方已經處置了。 醫檢師也不服啊!他們覺得為什麼台大醫院說是我先生和協調師的錯誤,柯文哲說人是我招募我考核我訓練所以有事我負責,結果醫檢部主任跟台大醫院正副院長為什麼要賴給醫檢師?他們就跑去勞工局申訴,現在台大醫院內部還沒吵完。 我先生說,他們醫生的TOP可能就是這個(指官位),跌下來就什麼都沒了,何必拉他下來?他們不是要害他,只是為了要保自己的官位而已,所以我先生叫我原諒這些人。不過,有人說(競選)造勢的最後一夜,人家會把(愛滋器捐)病人找來。 台大醫院最喜歡講「正直誠信」。我老公的「柯語錄」裡有一句話講得最好:為什麼一天到晚講正直誠信,因為你最缺少這個啊!愈是缺少,就愈愛掛在嘴邊。 柯文哲不會說謊,他有幾分證據說幾分話。愛滋器捐事件爆發後,台大醫院高層找過我去院長室講話,台大醫院承受不起當時說的謊話,因為說了一個謊,接下來就要一直說謊,後續要怎麼辦?台大醫院無法承受外界質問為什麼第一次要說謊。台大醫院說,不然我跟你道歉嘛!我說,如果要道歉,就要開記者會道歉,怎麼可以大街罵人小巷摸頭?你台大醫院不如我一個小醫生,我願拿穿了27年的白袍跟你賭,到底誰錯誰對? 但如果你質疑台大,台大公關永遠都只會說:「回去研究,謝謝指教,以後改進。」所以我先生都說,只要耐得住三天,請發言人出來講12字箴言,你就過關了。 他在台大等於被架空了,你就知道他有多鬱卒。歷史上的大將通常不是戰死沙場,而是被祖上幹掉,我說,柯文哲你不是戰死沙場,也不是戰死醫界(累死或病死),而是被祖上幹掉,跟歷史上的大將年羹堯一樣。 我先生其實知道不要功高震主。像台商得禽流感送到台大裝葉克膜,大家都說病人會死,台大不希望防疫破功,都希望能夠救起來,結果主治醫師就找柯文哲去看,後來救活了,台大辦記者會也沒邀他,他也從來不出席記者會,病人還問柯文哲在哪裡?我先生已經知道了,一個臣子的功勞再大,還是臣子啊! **他說要改變台灣,就從改變台北開始。 一個人當醫生娘,你怎麼會希望先生當政治人物?其實那時候我很反對,但我懂亞斯伯格,就是很堅持啊,你擋也擋不住啦,只會搞壞夫妻關係而已。 基本上亞斯是不會退縮的,所以我剛開始也很反對他去選,但為什麼我沒有公開講,因為我很心疼他碰到愛滋器捐事件。那時候愛滋器捐事件是圍繞我家啊!小孩都跟我說樓下好多記者,我先生一夕白頭。 他那時候跟我講一句話,我印象很深,他說,愛滋器捐就是因為他柯文哲沒有官位,沒官位,檢討會他都不能參加,就會變成被檢討的對象。從這個事件就可以知道,在上位的人到底是什麼樣的能力、心態與修養。 柯文哲如果有官位,愛滋器捐不會搞成這樣子。他說過,如果他是台大醫院院長,事件不會搞成這樣,他一定會調查清楚是哪裡錯,沒有真相,就會有更多人受害,讓整個社會更延宕。這也是我決定幫助我先生更上一層樓重要的理由。 另一個促使我先生去從政的理由,就是監察院。監察院的彈劾文講我先生是個很偷懶、連花兩分鐘看報告都不願意的人。我先生一天工作16小時,是一個人的兩倍,司法機構竟是這樣對待我這麼認真的先生!他無償去做器捐,這可能是將來我們都會需要的,他真的沒拿一毛錢,1000萬元都拿去檢驗,因為器捐的驗血費用不能用健保,有些錢要給比較窮困的家屬,還有喪葬慰問金、還有協調師;他一個人做這麼多事,沒拿半毛錢,結果卻收到監察院的彈劾文。 我看了發現很離譜,裡面都是用台大醫院的報告,監察院為什麼都不叫柯文哲來問呢?你看我們的監察院是怎樣的心態。司法機關居然是這樣調查的,一般人都覺得很離譜吧?我先生是寫白皮書的人,刀不是他開的,檢驗不是他做的,報告也不是他聽的,結果就只有柯文哲有罪被彈劾。 人家問我,一個醫生娘幹嘛讓醫生選政治路?我想我本來會跟蔡依珊一樣,不要先生去選,但我被台大和司法機構搞到,講出去我說這是負面力量,但我先生會想:「是不是有人也跟我們遭受到一樣的待遇?」所以那時候我跟媒體說:「柯文哲要選,不用家庭革命。我相信你!我支持你!我幫助你!」 一個機關要有一個好的首長,我相信我先生至少會公平公正,不像台大醫院為了保住官位而權謀。他說他要改變台北市、改變台灣的選舉文化,他說改變台灣,從台北開始。他有一些正向的力量,他已經覺得這件事(愛滋器捐案)沒有委屈了。人家說害你的人其實是你的貴人,我說,我還沒有這種修養耶! **我們都是一人做兩份工作,我可以接受。 我是不知道他小時候怎樣啦!但我發覺我老公跟小孩都是,動作很笨拙。我叫先生拿飯匙去盛飯,結果米粒黏了一大堆,他和小孩都一樣,他們都不喜歡吃那種有頭有尾的魚,因為太難夾了,他們只能夾一整塊的。 亞斯的動作笨拙性,其實遠高於自閉症,所以我說你怎麼會去選外科咧?我跟你講,他每次都跟媒體講,他老婆是媽媽選的,醫學系志願是爸爸填的,選外科是媽媽說的。我相信外科他媽媽選的,老實講,那時候外科是成績前幾名才進得去,他成績很好、是TOP,但現在是去求都沒人來了啦! 我說他今天如果沒有娶到我這個老婆,今天的柯文哲絕對不是今天的柯文哲,絕對。如果今天你老公是流氓、是混混,我想每個老婆都不能接受,但是畢竟他做的工作(外科醫生)你沒辦法去批評,他沒有做錯事情,只是他做了沒錢、花時間的工作,我就讓你去吧!只要不是殺人放火我當然就同意啊! 我老公比較不在意別人的觀感,像他以前病房有個主治醫師,他太太一直反彈工作時間為什麼那麼長,台大的薪水又少,就寄信抱怨先生什麼都不會、暑假去玩還要自己找旅行社,這位醫師把抱怨信拿給我老公看,我老公再轉給我看,問我怎麼辦? 柯文哲從來不會帶我出去玩,出去玩大概都是我自己去玩。有一次醫院望年會,他就說:「陳佩琪你去跟他老婆溝通一下,看你是怎麼做的。別人怎麼這麼囉嗦?要出國玩還要陪她去聽說明會。」後來這件事鬧了快半年,柯文哲被鬧到受不了就對那位醫師說:「你不是換工作就是換老婆啦!」你說,人家會不會生氣? 從講師、助理教授、副教授到教授,別人大概花三、五年時間就升上去,他花了大概十年,以他這麼優秀,卻被擋了這麼多次,就可以看出亞斯伯格搏得人家好感的能力有多差,他很白目也是這樣子啊!不管是教授還是怎樣,他都得罪啊!台大Paper幾百分就可以升教授,他幾千分卻升了這麼多年。但我沒話講,因為升教授是會議決定的,只要一個教授講一句「暫時不讓他升」,不需要理由。 愛滋器捐案那時候他本來可以升教授了,結果會議結果九比一,九票不同意,一票同意。但他現在升教授了,參選台北市長也有一些光環在了,遇到每一個人,都說那一票是自己投的。包括他這一次升教授也是驚險過關,六比五之類的,但後來有超過六個人都說有投給他,人喔! 我每次都會對他說,孩子(亞斯伯格症)都是遺傳到你,他就跟我講說:「你這個人嘛是怪怪的。」其實回想起來,我小時候也是一樣,我小時候最怕老師叫我們自己找同伴排隊分組,因為大家都先找自己一群朋友,總有一些人湊不到,像我永遠都找不到伴。我覺得每一個人都有一些自閉的基因在,但只要不要影響到生活就好。 先生二、三十年都這樣子,其實我一個人生活也是滿寂寞的,但說實在我滿能忍受寂寞,這種生活可過個二、三十年,我沒有小王,也沒有到外面去找小王。女生會去逛街吃飯,但我也很少呼朋引伴,就自己一個人去,大部分都是這樣。 有時候你不在醫界就很難瞭解,因為待在醫學中心就是這樣子啊!其實他也是認真工作,雖然他沒做家事。但說真的,他也是做兩個人的工作,只是兩份都在醫院,又不是說一份在醫院,一份在外面吃喝玩樂。我是一份在醫院,一份在家裡,所以我可以接受。 **他說他要當我的cushion…… 我有跟我先生討論過兒子以後如果交不到女朋友怎麼辦,因為要跟亞斯交往是很困難的事,除非一個女生很喜歡你、願意來跟你溝通,像我也要很努力去跟我先生溝通。 有一次我老公遇到他高中同學,他高中同學說:「柯文哲你有結婚我很驚訝耶!你高中的時候都不敢看女生!」所以,我相信他以前剛開始要互動時也是很困難。 當時他在台大外科當住院醫師,我是小兒科住院醫師,雙方爸爸認識、有共同的朋友,他們就想說既然兩個人都在台大,就叫中間人介紹我們認識,我婆婆也一直催他來約我,所以他對外都說老婆是媽媽幫他選的。為了這句話,我跟他吵過很多次,好像我是沒人要的!我很生氣,直接告訴他:「你講這話很傷人你知道嗎?好像媽媽催得要死才心不甘情不願來追我,以前在病房,明明其他人都跟我說你到處打電話來找我!」 當時外科跟小兒科病房很近,但那時候因為沒手機,找人都要打病房電話,所以他其實也追得滿辛苦。在我們小兒科單位,很多人都說有個男生打電話來找你,但柯文哲都否認,因為害羞啊!因為追女生比較不好意思開口,不好意思讓人知道。 他為什麼敢約我?因為我們有共同話題,他講外科我講小兒,至少還可以互相溝通、還對得上,如果他今天碰到一個不是在醫療行業的女生,他無法認識外面的世界,他也沒有興趣去認識,我想他們交往應該不會成功。 我的三個小孩,老大是亞斯,老二是鼻過敏,老三有蕁麻疹,有一次我問我婆婆,她跟我說:「佩琪啊,你不用擔心,文哲小時候蕁麻疹也都不會好,長大自然就會好了。」女兒鼻子過敏很嚴重,她問說我為什麼會這樣,我說你爸就這樣、沒法度啊!你認了啦!人又不能選擇爸爸。這句話不是連勝文最早講的喔! 女兒很古靈精怪,她聽了就說:「媽,你結婚前有沒有長眼睛啊?我不能選擇爸爸,但你為什麼不選擇老公?」我說對啊我就是沒長眼睛,為什麼我沒發現我先生是亞斯,還有過敏?所以我就去跟我老公說:「都是你!」 他身上有亞斯的特質,他走路很專心、目不斜視,可是他還是會看別人。有一次女兒跑來跟我說:「爸爸的電腦裡有『那種照片』。」一問才知道是田麗的照片。他最喜歡田麗,她很豔麗很漂亮,有拍過一系列寫真,男生都喜歡看,所以還是有精神出軌的時候啦!他也覺得志玲姐姐很漂亮,他說酒駕防制協會本來想找志玲姐姐代言,但同事想找雞排妹,他就從善如流了。 其實亞斯伯格比較沒有感情、比較沒有同理心、比較不會去瞭解人家。他不會在生日、情人節送花,他不會,他個性節儉,會覺得不需要、不重要,他也不會記得。我說你怎麼都不送禮物給我?他說錢都在你那、你自己買啊! 他講過最窩心的話,大概就是錢都交給我處理。人家問他,你這麼辛苦,賺錢的目的是什麼?他說我的錢是給妻小用的,我聽起來就覺得很窩心。說真的,他穿什麼都不計較,吃什麼也是,他都吃素啊!賺錢只是給妻小。 愛滋器捐事件時我出來開記者會,那時候他人在波蘭。人家說我很權謀,好像要推我先生上寶座,其實那時候我跟他說我實在受不了、我等不了你回來,我要去開記者會!我先生就傳簡訊給我:「不管怎麼樣,沉得住氣,我很不願意你自己站上第一線,太為難你了,你已經為家庭付出這麼多,還要上陣,我很難過。」他叫我要忍耐。 開完記者會後,他晚上有打電話給我。為什麼我永遠都記得那通電話?因為打不到一分鐘,結果一個月後收到5000元帳單。他很節省,他早就忘了那通電話跟我講什麼,只記得收到5000元帳單。 我還記得911雙子星恐怖攻擊事件,看到很多人摔下來,他就說,哪天我們夫妻遇到這種情況,他一定會在下面墊著、當我的cushion,讓我可以活命。 他說,我比他重要多了。 這是讓我很感動的地方。 |
Direct link: https://paste.plurk.com/show/1if7ES0Kb5vr1v9Neprm