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出自SLE論壇的泛泛
很想分享這個故事，所以稍微整理了一下

今天早上，客戶告訴我們他的同事走了。

一個花樣年華力爭上游的女孩，因為不知道SLE的嚴重性而失去了生命，我的心很沉重…
面對客戶與同事言談中對醫院的不諒解及對SLE的誤解，
我小心翼翼的解釋，大家只是驚訝我的醫學常識之"廣博"，
沒有人懷疑我就是一隻在他們身邊隱藏了十多年的蝴蝶，
這是個不能說的秘密，我只能一直忍住自己想要說出事實的衝動。

先談談最近這個故事吧

上周，一位客戶來辦公室洽公，同事們注意到他的臉異常的紅
"你的臉是不是過敏?還是被蟲咬?"同事關心的問他
"我看過好多醫生，他們都說是體質引起"客戶解釋
因為好奇，所以我跑出來看客戶的臉.....隆起一塊塊，而且在鼻翼兩側的臉頰，紅的發紫，真的很像

"會癢嗎?"我問他
他說"不會啊!，所以醫生開給我的要我都沒擦"他回答
"你都看哪一科?" 我問，他是50多歲的中年歐吉桑
"皮膚科" 毆吉桑回答
"你要不要去過敏免疫風濕科檢查一下?如果是過敏也應該看這科，我知道台北榮總有好多這科的專科醫師"
我小心翼翼的建議著

沒想到歐吉桑一聽到過敏免疫風濕科竟然大叫
"我才不要去，我一個女同事原本好好的，去台北xx醫院竟然被宣告是什麼紅斑性狼瘡症，現在竟然在加護病房!"

天啊,我多想跟他解釋SLE不是絕症!我就是啊!你看我15年了都還好好的!
可是我把這些話吞回去，因為這是個不能說的秘密
今天歐吉桑打電話來，說他那位女同事昨天走了
歐吉桑說，她是個二十多歲的乖巧女孩，在公司擔任會計工作
白天上班晚上還去上課，力求上進

上個月出現水腫，進XX醫院治療，一週後出院，診斷為SLE+急性腎衰竭，出院後繼續吃類固醇，也繼續上班
原本不覺得不適，但是水腫嚴重之後，趕緊到另一家醫院住院
然後就愈來愈嚴重，家屬不解的是，她之前還好好的啊，為什麼會如此嚴重?可憐下父母心，一直無法接受
同事也覺得奇怪，這個病為什麼會要人命?

我知道答案，可是我不敢多說，我是個膽小鬼

在十多年前大學畢業後才發現自己是SLE
進入職場後，因為害怕自己有狀況，所以我老老實實將病情告訴前一任老闆
另人驚訝的是，他竟然能體會我的痛苦，因為他也有僵直性脊椎炎
我很高興得到老闆的體諒，並經常跟他交換醫藥知識與心得，還陪他到處求醫
之後老闆病情變得嚴重(因為他開始相信民俗療法)
脊椎整個沾黏無法彎腰蹲下，頭髮也變白

有一天，客戶偷偷問我:你們老闆是不是中風啊?
客戶擔心老闆中風，他的案件怎麼辦?
我安慰他，說他不是中風而且現在也正在治療中，應該沒問題
"那他會不會二度中風?"他更擔心
我一整個無言

我心想，如果他也知道我是SLE，那他可能馬上要求退費吧!
所以那時候我就暗暗發誓，除了自己親友及同學外
絕對不能讓工作上的夥伴或是客戶知道，這是個不能說的秘密

前幾年
一個客戶跟我抱怨老婆吵著要跟他離婚，他自覺沒有做錯什麼事情，二人也都沒有外遇
"那究竟是什麼原因讓她不想跟你繼續生活?" 我好奇的問
"我想"客戶認真的對我說"她應該是有斑紅性狼瘡"

(天啊，這跟離婚有何干?)

"我太太因為子宮問題，醫生開給她吃類固醇"他繼續說
子宮?為什麼要吃類固醇?
"她吃了類固醇之後就變得脾氣怪怪的，我想她是因此得了斑紅性狼瘡"他一臉認真的說

吃類固醇變成SLE?哇哩勒!我還第一次聽說這種倒果為因的說法
就算吃類固醇變成SLE，也不會因此感情生變吧!
太離譜!太離譜!
我最後還是忍不住告訴他
吃類固醇只會有水牛肩青蛙肚等副作用，不會因此而染上SLE
而且是紅斑性狼瘡不是斑紅性狼瘡

"我看醫療新聞知道的" 最後我畫蛇添足的補充
我不敢想，如果他知道我是SLE時，會不會也懷疑我會歇斯底里，或是情緒失控？


這麼多年來我都盡量守住這個秘密
我也曾經問自己，為何這麼怕別人知道?
怕異樣的眼光，怕別人憐憫的表情，怕無知者的誤解，怕影響別人對我工作上(能力)的評價
我告訴自己，一定要好好維持住自己的健康狀況，乖乖吃藥，乖乖回醫院檢查
該吃就吃，該睡就睡
做不到的就別硬撐
得不到的就別勉強
我想要維持一個外表上與一般人相同的生活環境
我就得讓自己頭好壯壯,
繼續守住這個不能說的秘密