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罕病二十

罕病的定義就是遺傳、萬分之一以下的機率、無藥可醫。

在確診之前，我有好幾年沒辦法像是正常人一樣生活，只知道自己很容易累，眼睛越來越看不清楚，找不到原因，所以我跟老天說：「如果我真的有什麼病，就讓我被檢查出來吧，至少讓我輕鬆點。」

於是在 2012/11月的時候，我被確診出罹患雷柏氏遺傳性視神經萎縮症，在罕病的類別裡面屬於先天代謝異常的粒線體缺陷，講白話一點就是我細胞的發電機壞掉了，只要含氧量低、太累就會先影響到我的眼睛，再來是心臟。

瓊玉在好久以前邀請我一起參與這場演唱會，後來因為一些原因，我沒有到現場去，現在把這場影片的檔案放上來分享給大家看。

推著我往前走的，其實就是不甘願，我不甘願就只是這樣而已。

只要我願意好好讀，好好整理與分享，其實我可以做出很好的品質，要問我一整年有什麼時候是比較舒服的，其實很少，這陣子需要寫作業，發現晚上沒有什麼溫差的改變，是真的比較適合我閱讀與做事的時候。

既然不甘願只是這樣，既然如果要做就要做到最好，就開放自己，認真挖掘自己的那些觀察，或許，這也是上蒼給我最大的禮物吧，因為經驗，才能覺察。

不放棄，你不會知道路的盡頭在哪裡。

與你們分享《罕病二十》
https://youtu.be/iiDLexnfCXM